★ RGO: voir ma fille souffrir ★

RGO: trois lettres sources de souffrance, trois lettres que j’ai découvert un peu par hasard et qui ont eu beaucoup de sens à mes yeux. Trois lettres que je n’aurais jamais voulu connaitre de si près! J’aurai aimé les connaitre plus tôt pour aider ma petite puce à « combattre ce mal ». Un RGO, c’est un Reflux Gastro-Oesophagien.
Depuis quelques semaines/mois, le comportement de Misha a changé. Elle ne faisait plus ses nuits, se réveillant plusieurs fois dans la nuit toutes les deux parfois! Et ces dernières semaines, Misha était devenue grognon, elle ne voulait plus être posée sur son tapis et hurlait quand on la couchait dans son lit. Pour résumer, elle pleurait toute la journée et nos bras ne suffisaient pas toujours pour la calmer!

Il y a deux semaines, je suis allée chez mon « médecin de quartier » pour la visite de ses  7 mois. Je lui fais part de son côté grognon, des difficultés à dormir le jour mais aussi la nuit. Après oscultation, tout parait normal (l’angine, l’otite sont évincés!), elle pose donc un diagnostic de RGO interne. Bon, pourquoi pas, ça ne me parle pas trop et on repart avec une ordonnance pour du gel polysilane. Ce gel je le connais puisque ma sage-femme nous l’avait conseillé lorsque Misha avait quelques semaines, une sorte de dentifrice rose au goût bien chimique de fruits rouges!

On est vendredi, je rentre chez moi (enfin, je pars chez Elise) et puis j’oublie un peu. Toute la journée, Misha toussote ou plutôt fait un bruit de sa bouche comme si elle était gênée. Mais, ce bruit elle le fait souvent et je ne sais jamais si c’est parce qu’elle découvre des sons ou si elle est gênée. La journée est encore compliquée, elle refuse d’être posée et dort très peu. D’ailleurs cette semaine, j’arrive difficilement à lui faire faire deux siestes de plus de 30 minutes par jour!
Et samedi, elle a sa langue sortie toute la journée, tel un petit girafon! Je repense même à son problème de calcium et me demande si ça ne peut pas avoir de rapport. Puis je prends le temps de me poser et de chercher des informations sur ce RGO internet. Je tombe sur un site très bien qui en parle.

Pas de doute possible, Misha a un RGO, les symptomes sont en fait qu’une description de ma petite fille. Tout prend sens, beaucoup de choses pour lesquelles je me demandais si cela ne venait pas de son problème de calcium venaient en fait de son RGO! Il y a quelques mois, j’avais bien lu un article chez Hanae les combines qui parlait du RGO de sa fille (du même âge de Misha quasiment), j’avais trouvé quelques points communs avec Misha mais j’étais vite passée à autre chose.
Et me voilà faire des recherches sur le RGO. Je suis tombée sur ce site qui décrit les différents signes qui peuvent mettre la puce à l’oreille:
* le bébé tire la langue: C’est tout à fait Misha et j’ai tout de suite repensé à Misha en décembre. Elle a passé une semaine compléte à sortir sa langue et à être mal/grognon tout le temps. A l’époque, je pensais que ça venait de ses problèmes de calcium
*se tortille et pleure pendant et après le biberon ou la tétée: je me souviens qu’en décembre, j’avais déjà remarqué qu’elle se mettait parfois à pleurer d’un coup pendant la tétée mais surtout qu’elle se tortillait, se reculait d’un coup du sein pour pleurer.
– se tortille et pleure systématique 1h30 après le biberon ou la tétée: On l’a surtout remarqué le soir quand on la couchait après avoir tété, elle se réveillait toujours un peu plus tard!
troubles du sommeil: En effet, elle ne fait plus ses nuits depuis novembre déjà! Elle se réveille très souvent en pleurant, se tortillant, tapant des pieds.
régurgitations (qu’elles soient externes ou restent dans l’œsophage et donc parfois invisibles) plusieurs heures après le biberon ou la tétée d’eau ou de lait caillé (parfois cela sent très fort l’acidité):  Misha n’a jamais régurgité (ou très peu et très très rarement). Mais depuis que l’on a découvert son RGO, on s’est rendu compte qu’elle avait beaucoup de remontées…
– rots coincés ou 1 à 2h après le biberon: Elle n’a jamais fait vraiment de rots après la tétée. Ca lui arrive mais pas souvent.
– voix enrouée: Pas spécialement
– bébé raide comme un piquet, se cambre: Elle se cambrait beaucoup, surtout dans les périodes où elle était vraiment mal. Téte en arrière, refusant le sein ou se reculant toute seule sans raison.
– Donne l’impression de mâcher quelque chose: On a parfois trouvé ça marrant, cette impression qu’elle avait un cheewing gum dans sa bouche. Avec du recul, je trouve ça beaucoup moins marrant.
– Parfois, a du mal ou refuse de s’alimenter: Elle s’est beaucoup reculée en se cambrant lors des tétées et par exemple lors de la nuit pourrie qu’elle nous a fait en janvier, elle était tout simplement au plus mal! Elle devait terriblement souffrir, elle refusait le sein, se cambrait, se réveillait toutes les demies-heures (une fois que j’avais réussi à la refaire téter pour l’endormir). Je trouve que cette nuit pourrie illustre vraiment une crise de RGO et donc de douleurs très intenses pour elle!
– Ne supporte pas la position allongée, et préfère le transat ou les bras (ou le porte bébé ou encore mieux : l’écharpe) pour ses siestes:  Tout à fait, puisqu’elle ne voulait plus être posée. Ces dernières semaines, elle passait trois quart de la journée en porte-bébé (la porter à même mes bras me fatigue énoooormement le dos, surtout quand il fallait la porter toute la journée.). Elle ne voulait plus être posée (allongée), n’arrivait plus à dormir, elle faisait pas plus de 30 minutes de sieste deux fois dans la journée! Autant dire que les journées étaient dures et fatigantes pour moi mais surtout douloureuses pour Misha!
– N’arrive pas à dormir dans son lit la majeure partie du temps. Il dort très longtemps sur maman ou papa mais pas dans son lit.: La nuit, elle se réveillait beaucoup mais se rendormait assez facilement après avoir tétée, puis se re-réveillait…. Le plus dur était de la faire dormir en journée. Il me fallait le sling pour pouvoir l’endormir, systématiquement!
– Dort sur le côté avec la tête en extension.: C’est tout à fait Misha, dès qu’on la pose dans son lit, elle recule sa tête comme pour mettre son nez dans ses doudous. En fait c’est surement pour avoir moins mal!
– Donne des coups de tête brusques de gauche à droite. pas spécialement remarqué chez Misha! Elle donne des coups de pieds la nuit quand elle est réveillée!
– Sa cambre quand il pleure. Lors des grosses crises, c’était tout à fait ça.
– Grossit bien, mais pas spectaculaire. Euh… elle grossit normalement et plutôt bien!
– Tousse, graillonne, siffle…  Le matin, elle a toujours le nez pris/sec et respire fort. Mais par contre, depuis plusieurs mois, il lui arrivait souvent de passer sa journée comme si elle toussotait. Je n’arrivais pas à savoir si c’est qu’elle découvrait de nouvelles possibilités de son corps/bouche ou si c’est qu’elle était génée! La veille du diagnostic, elle avait passé sa journée à faire ça!
– Et j’ajoute : pleure et même souvent hurle lors des moments critiques : bain, change, coucher, soins du visage… : Ces dernières semaines, ce n’était plus possible de se poser après le bain, de lui lire des histoires comme avant. Le moment de l’habillage était aussi compliqué! En fait, on ne pouvait plus la poser.
– Est soulagé temporairement par l’émission d’un ou plusieurs rots: nous n’avons pas spécialement remarqué
– Bébé facilement qualifié de « jean-qui-rit/jean-qui-pleure », « capricieux », « colérique », « glouton » ou au contraire « difficile », tous ces termes qualifiant en fait, à tort, des comportements causés par les douleurs des remontées internes.: moi je la trouvais grognon/pignouse! Elle ne voulait plus être posée, elle avait besoin d’être portée. Elle pleurait dès qu’elle était allongée.

Je peux vous dire que lorsque le diagnostic de RGO a été posé et que j’ai lu cet article, tout à prix sens. Tous les comportements que j’avais pu observer ces derniers mois! Et là, je me dis que l’on est passé à côté de quelque chose, qu’elle était mal, très mal. Je pense qu’elle devait énormément souffrir lors de ses grosses crises.
J’aurai voulu connaitre tous ces symptômes plus tôt pour pouvoir les repérer tout de suite. J’aurai voulu que mon médecin ou mon pédiatre puisse poser ce diagnostic plus tôt. J’aurai voulu que ma fille ne souffre pas…

Voilà un peu plus de deux semaines que Misha prend du polysilane et elle va mieux. Elle s’est remise à sourire, au bout de quelques jours, elle riait à nouveau de mes bêtises. Elle s’est remise à faire des siestes de plus de 30 minutes par jour, retrouvant un rythme de quasiment 4 heures de siestes en tout dans la journée. Plus besoin de l’endormir dans le sling pour les siestes, elle arrive à trouver son sommeil plus facilement, le soir est encore un peu délicat. Le soir, elle ne se réveille plus toutes les heures ou demi-heure après avoir été couchée. Tout n’est pas encore au top, mais il y a du mieux!
Depuis, le médecin m’a prescrit un médicament plus fort et pour les plus de un an… Traitement qu’il faudra lui donner jusqu’à la marche. Je n’ai pas très envie de passer par là. Du coup, on continue avec le polysilane et on observe…
Je l’ai aussi amenée chez l’ostéo, elle avait énormément de tensions dans tous son corps (et l’estomac compressé) et chez une masseuse énergétique. A suivre donc…

Photo qui résume assez bien son état ces dernières semaines
misha (21)

Et puis merci à Noëllie et Mélanie
de m’avoir fait part de votre expérience ces dernières semaines!

♥♥♥

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28 réflexions sur “★ RGO: voir ma fille souffrir ★

  1. Ouais ben le grand-père qui souffre d’oesophagite, qui ne peut pas se coucher après manger (ou qui se réveille avec les brûlures 1h30 après) comprend les malheurs de cette petite !!!!

    Si le polysilane fait de l’effet tant mieux (j’en veux ! :mrgreen: ) sinon faudra bien penser à passer au traitement ? Car non seulement elle a le droit de moins souffrir si c’est possible mais en plus c’est pas bon pour l’oesophage toutes ces remontées

    biz

    • C’est vrai qu’avec du recul, y’a eu des périodes où elle était pas bien comme lors de sa nuit pourrie ou en décembre et je me demande dans ces cas là, si elle n’a pas fait d’oesophagite?!
      Ce soir, elle était encore mal, réveil une heure après avoir été couchée. On s’est lancé et on lui a donné pour la première fois son médoc… On verra bien!

    • Oui, ça nous a vraiment permis de la revoir sourire, rire, jouer et dormir! A reprendre vie en fait! Le problème, c’est que ce n’est pas encore complètement résolu…

    • Le RGO peut être tout le temps. Et le « pire » je trouve c’est l’interne comme Misha puisqu’il ne se voit pas! Elle régurgite jamais (enfin, très très rarement).

  2. Baptiste aussi souffre de RGO; Depuis Ses 2 mois je me doutais qu’il avait ça mais les medecins (pediatre et medecin de famille) me disait que c’etait des coliques. Et depuis la visite des 4 Mois Diagnostic – mon fils peut enfin jouer, il ne pleure plus H 24; et ca fait du bien à lui et à moi. Grace au traitement, il va mieux, mais il regurgite tj, a tj des rots bloquer. Je pense qu’il aura le ttt un moment. Je sais que c’est douloureux j’ai eu ca petite Hospitalisation 15jours, j’ai eu le meme traitement que Baptiste et j en souffre toujours. Je ne peux pas manger ce que je veux et je ne peux pas prendre n’importe quel médicament. J’espere que Misha va mieux, il t’a donné quoi comme medicament?

    • C’est vrai que c’est très douloureux. Je regrette que le diagnostic n’est pas été posé plus tôt pour Misha.
      Misha a du polysilane et le traitement plus « lourd » c’est Ogastoro. A priori les traitements sont à prendre jusqu’à la marche en gros et parfois même après encore! On m’a aussi dit qu’avec la diversification c’était mieux mais au final, ça ne change pas encore grand chose pour Misha!
      Tant mieux que Baptiste aille mieux!

  3. Ici aussi Bébéchou a souffert d’un RGO mais c’est passé grâce au lait épaissi (il était au biberon) + polysilane et surtout surtout surtout grâce à la diversification, le fait qu’il ait autre chose que du liquide dans l’estomac l’a bien aidé… Aujourd’hui ça va, il est complètement guéri! Ouf!
    Mon médecin traitant m’avait prescrit du motilium a lui donner en mm temps que le polysilane, mais je ne lui ai jamais donné….
    Courage à la puce!

    • Pour le moment, la diversification n’a pas d’effets (ou en tout cas, c’est minime puisqu’on ne s’en rend pas compte!).
      Bon, je vois que « ça peut passer »…. tant mieux :-)!
      Merci pour ton témoignage!

  4. Oh pauvre poulette. Ça me fait mal au coeur de lire tout ça et la dernière photo me fait encore plus de peine pour elle. Pas facile de comprendre pourquoi et où nos bébés ont mal parfois. Pour ça vivement qu’ils puissent s’exprimer! Je suis contente de voir qu’elle va mieux maintenant. Bisous guérisseurs à elle.

    • C’est sûr qu’elle était vraiment mal! Elle ne souriait quasiment plus!
      Sans parole, il est en effet compliqué de savoir où ils ont mal!!
      En tout cas merci pour tes bisous guérisseurs, je lui passe 🙂

  5. Comme ça été dit plus haut dans les commentaires, si elle souffre trop, il faudra penser au traitement. En tant que maman, on n’aime pas cela mais si c’est nécessaire, n’hésite pas. Aaron nous a fait 2 oesophagites et ceux malgré le premier traitement (Azantac). C’est toujours très dur de donner des médicaments à un si petit bébé (Aaron a eu son traitement à même pas 2 mois âge réel soit 3 jours âge corrigé). Par contre, tu peux aller voir un ostéo, certains travaillent sur le RGO interne, nous ça n’a pas été miraculeux mais ça l’a aider plusieurs semaines.
    Si pour le moment le polysilane lui suffit, c’est super et tant mieux.
    En tout cas, voilà un très bel article sur le RGO, le bébé qui souffre et les parents courageux et qui souffrent de cette situation. La photo de la belle Misha montre bien l’état du bébé durant les crises RGO. Pauvre petite puce.
    Pleins de courage
    BIZ

    • Ce soir, nous lui avons donné pour la première fois son médoc plus fort, on va voir ce que cela donne. On était vraiment tiraillé entre lui donner parce qu’elle parait encore pas très bien le soir et entre le fait de ne pas lui donner parce qu’il y a de vrais changements déjà!
      J’ai prévu de retourner voir l’ostéo et ma sage-femme m’a aussi donné un numéro pour une « masseuse énergétique » qui pourrait aussi l’aider. Je verrais du coup…
      Merci pour ton commentaire !

  6. Moi aussi j’aurais aimé ne pas le connaitre de si près ce mot 😦 Les traitements sont rarement super pour le RGO et c’est, malheureusement, souvent les moins bons qui sont les plus efficaces. Quand on a essayé il y a un mois d’arrêter son traitement et que ça a été un échec, ça a été dur de moralement de recommencer mais en même temps comme ma dit ma mère, heureusement que ce genre de traitement existe! car qu’est ce que j’ai souffert de voir mon tout petit bébé avoir si mal, et en effet comme tu dis dans le derniers points on me disait qu’il mangeait trop, qu’il fallait le laisser pleurer, qu’il devenait capricieux, alors qu’il avait tout simplement mal! Heureusement que j’ai laissé mon intuition me guider car tous les médecins ne connaissent pas le RGO et passe à côté :-s courage et je suis contente d’apprendre qu’elle va malgré tout mieux 🙂

    • C’est vrai que c’est très dur de les voir souffrir. Et en même temps, je n’ai pas très envie de rentrer dans un traitement lourd qui n’en finira jamais! Au final, on l’a commencé!
      J’espère vraiment qu’il va finir de soulager Misha.
      Quand je dis que Misha souffre de RGO, les personnes ne se rendent pas compte à quel point elle est mal et que cela peut être douloureux! Elle est parfois perçue comme « pignouse » /capricieuse, là dessus encore, il y a un vrai manque de connaissance et communication.
      Maintenant que je connais, je vois aussi les choses différemment pour les autres!

      • je croise les doigts pour le traitement ( je ne sais pas pour le votre mais parfois cela peut prendre plusieurs jours pour faire effet, nous c’était 5 jours…)

        • Et bien on va s’armer de patience et on verra bien surtout quand Misha re fera ses nuits ou au moins, quand elle arrêtera de se réveiller et de pleurer à chaque « remontée acide » qu’elle a, qu’elle ne pleura plus de douleurs dans son sommeil…

    • C’est sûr que le fait de savoir pourquoi elle pluerait tout le temps et de savoir qu’elle avait mal permet de mieux vivre les choses (d’être plus compréhensif aussi) et de pouvoir tenter d’y remédier!

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  10. Je n avais pas lu ce pos avant et c’est bien dommage! Mon loulou a souffert de RGO les premiers mois, mais personne ne m’ecoutait jusqu’à ce qu’il régurgite du sang! Là, mon médecin mais surtout mon conjoint ont accepté d’y croire! Malheureusement, le gaviscon n’a pas changé grand chose. Il regurgitait moins mais pleurait toujours autant. Avec la diversification, les choses se sont apaisees , aujourd’hui il ne régurgite plus et pleurs beaucoup moins. Mais, il a toujours des remontées et souvent je m’attends a avoir un renvoi sur le t-shirt mais non! Nous aussi on trouvait ça rigolo le fait qu il mâche du chewing gum, on se demandait pourquoi il faisait ça, j’ai la réponse, un peu tard mais merci!

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