Une cystographie chez le jeune enfant… ça se passe comment?

Jusqu’à il y a quelques semaines, je crois que je n’avais encore jamais entendu parler de cystographie! En juin dernier, Misha a eu une nouvelle infection urinaire (la première datant de décembre dernier). Le médecin et la pédiatre qui la suit au CHU ont décidé de lui faire faire une cystographie (en décembre, elle avait déjà eu une écho) et en attendant, elle avait un antibio à prendre tous les jours.

Une cystographie qu’est ce que c’est? Déjà, pour ma part, j’avais pris le parti comme toujours de ne pas aller voir sur internet! Il n’y a rien de pire pour stresser et lire les pires choses! J »ai juste regarder la définition de la cystographie. L’idée est d’aller vérifier que l’urine ne remonte pas par les urètres jusqu’au rein.

Et comment ça se passe? Avant de lui faire faire, j’avais envoyé un mail à la pédiatre du CHU pour avoir des informations sur le déroulement. Elle m’avait dit qu’elle ne savait pas exactement mais que c’était sans la présence des parents. J’ai tenté d’appeler le numéro qu’elle m’avait laissé mes ça ne répondait pas ou c’était occupé. Je n’avais donc pas plus d’informations!

Un peu avant: nous avions expliqué à Misha qu’on allait retourner à l’hôpital pour que les médecins vérifient si son pipi allait bien au bon endroit. J’avais juste pu lui dire que les médecins allaient regarder par sa zézette avec des tuyaux pour vérifier et que je ne resterais pas à côté d’elle mais que je serais juste à côté.

Le jour-J: nous avions rendez-vous à 11h. Le matin quand je disais à Misha ‘on va aller à l’hôpital », j’avais le droit à des « noon »! Mais elle est venue facilement quand même! Une fois arrivées au CHU, ma mère me laisse un message pour me proposer de nous rejoindre (elle avait accompagné ma petite soeur deux heures plus tôt au CHU mais en maternité!).
Une fois dans la salle où va se dérouler la cystographie, la personne m’explique comment ça va se passer « vous allez nous la laisser -je ne peux donc pas être présente? – non! On va l’allonger sur la table, la sangler pour ne pas qu’elle bouge. On va lui mettre une sonde pour vider sa vessie puis on va lui remplir à nouveau d’un liquide. On fera quelques radios puis on lui retira tout et on lui demandera de faire pipi -mais elle a encore des couches, elle ne « sait pas faire pipi »- Oh, on a des petits trucs pour leur faire faire comme allumer le robinet, le mettre de l’eau sur le ventre… -et elle va avoir quelque chose pour ne pas avoir mal? – juste un gel anesthésiant et lubrifiant. Elle sentira, ce n’est pas agréable mais elle n’aura pas mal. L’examen dure 30 minutes, installation comprise, après c’est plus ou moins long si l’enfant met du temps à uriner. »
Bon, allez, je prends sur moi et j’explique à Misha comment ça va se passer. Je la déshabille, elle s’accroche à moi! Je lui donne sa poupée et son doudou et je dois la laisser avec la dame. Elle ne veut pas trop puis va facilement dans ses bras au final.
Je dois attendre devant la salle le temps que le « docteur » (qui était je ne sais plus quoi en fait) arrive et me pose des questions si besoin. Au bout de quelques minutes, la première dame revient en me demandant si j’accepte qu’on lui mette un masque de gaz pour la calmer! Bien sûre que j’accepte! J’avais trouvé le coup du gel anesthésiant un peu limite et limité! Ca ne doit pas déjà se passer super bien si elle revient si vite. J’attends toujours et je suis allée chercher ma mère qui patientait dans la salle d’attente, histoire d’avoir de la compagnie. On finit par me dire que je peux maintenant aller en salle d’attente plutôt que de rester devant parce que je risque de l’entendre pleurer et que ce n’est pas agréable!

Nous voilà en salle d’attente. Au bout de quelques minutes le « docteur » vient me voir et me demander si quelqu’un peut accompagner Misha en fait! Moi je n’ai pas le droit puisque je suis enceinte! Ma mère y va donc! Et là, je regrette de ne pas avoir su ça plus tôt! Sinon Juju nous aurait accompagné ou j’aurais demandé à ma mère de venir s’il n’avait pas pu! Mais on aurait prévu le coup! Certes, j’ai eu de la chance, ma mère était avec nous et a pu accompagner Misha mais sinon elle n’aurait eu personne! D’ailleurs, normalement, il n’y a pas le droit d’accompagner l’enfant mais ça devait être trop dur pour et avec Misha!

Dur dur pour moi de ne pas pouvoir être présente à ses côtés, l’accompagner dans ce moment difficile! -photo de Misha a quelques jours et de ma nièce, piquée sur le blog de ma soeur)

Je patiente ou m’impatiente, au choix, pendant 45 minutes! Le dernier quart d’heure, j’entends Misha hurler, hurler, hurler! Non elle ne pleure pas, elle hurle! Ca me fend le coeur et là, je suis bien contente qu’il y ait quelqu’un avec elle, faute d’avoir pu l’accompagner! Et en même temps, je me dis que ça ne doit pas être facile non plus pour Mamy de la voir dans cet état. Le « docteur » finit par ressortir et me dire « c’est bientôt fini, c’est un peu long pour qu’elle fasse pipi »! Et elle s’en va voir quelqu’un « je suis avec une petite fille de 2 ans et demi (euh, 2 ans tout juste j’ai envie de dire ») qui ne veut pas faire pipi, qui pleure, hurle et vomit »! J’apprends donc que Misha vomit à force de hurler! Pauvre Chiqui!

Je les suis qui retournent dans la salle et je demande si je peux bientôt venir. Elle me dit oui et deux minutes après, elle vient me chercher. Misha est dans les bras de sa Mamy, « calmée », collée à son doudou. C’est fini, je peux lui remettre une couche et la prendre contre moi (et Mamy peut retirer son tablier de plomb qui pèse une tonne!).

On m’explique qu’elle a bien un reflux urinaire avec le rein gauche, qu’on le voit très bien mais qu’ils n’ont pas pu voir le rein droite puisqu’elle n’a pas fait pipi. Misha va devoir continuer l’antiobiotique pendant… longtemps (le même qu’elle prenait déjà depuis mi-juin, depuis sa dernière infection!

Il est plus de midi et nous avons rendez-vous avec la pédiatre qui la suit déjà au CHU pour son hypercalcémie. Elle est toujours aussi douce et gentille. On découvre ensemble les radios de Misha: pas de doute, elle a un reflux urinaire avec son rein gauche (pour le droit on n’a pas pu voir puisqu’elle n’a pas uriné). Ce qui est surprenant c’est qu’il ne soit découvert que maintenant! Mais je pense et pourtant j’en avais déjà parlé, je crois que l’on est passé à côté d’infections urinaires à plusieurs reprises. Elle avait de la fièvre pendant plusieurs jours et le médecin nous a dit plusieurs fois ‘si demain elle a encore plus de 38.5°C, il faudra faire une ECBU, mais à chaque fois c’était bon le lendemain. Mais par période, Misha avait les urines qui sentaient très fortes et avaient des fièvres inexpliquées parfois hautes!

Qu’est ce qu’un reflux urinaire? Cela signifie que lorsqu’elle urine, elle a des urines qui remontent dans urètres et vont dans les reins. C’est dû au petit clapet entre la vessie et les urètres qui est censée de bloquer lorsqu’elle urine. Cela entraine les infections urinaires et les pyélonéphrite comme elle a déjà eu. Au passage, j’ai appris qu’une pyélonéphrite était une infection urinaire avec de la fièvre et il y a de la fièvre quand les urines remontent dans les reins.
Il y a différents grades pour les refluxs urinaires et celui de Misha serait un « haut grade » donc plutôt très prononcé!

Et après? Dorénavant et jusqu’à ce qu’elle ne mette plus de couches (et même un peu après), Misha va être sous antibiotique tout le temps (Bactrim). Il faut surveiller qu’elle n’ait pas de fièvre « injsutifiée » qui pourrait être une nouvelle infection. Dans ce cas, on devra changer d’antibio et voir un chirurgien. Suivant comment ça évolue, elle sera peut être amenée à avoir une opération pour avoir « un point de colle » au niveau du clapet ou une grosse opération pour retirer un bout de l’urètre et le « raccrocher » à la vessie (bon, je simplifie ce que je crois avoir compris!).
Bref, on doit surveiller les infections pour ne pas que ses reins ne fatiguent. En septembre, elle aura un nouvel examen (une scintigraphie je crois) où elle ira au CHU en ambulatoire sur toute la journée. On vérifiera si ses reins n’ont pas trop soufferts et n’ont pas de cicatrice! Encore un nouveau tour au CHU de prévu (et on en profitera pour faire son suivi habituel (prise de sang et analyse urinaire) pour son calcium. La pédiatre du CHU qui la suit depuis la naissance ne suivra plus Misha (elle attend des jumeaux), ce sera donc une autre personne. J’espère qu’elle sera aussi douce et gentille avec Misha…

Voilà, lundi a été une journée éprouvante pour Misha (mais aussi pour ma mère que je remercie encore et qui l’a gentiment accompagnée durant la cystographie et pour moi qui attendait). La nuit suivant, elle a énormement pleuré dans son sommeil avec des « non non non, aïe, non non non » tout en bougeant dans tous les sens! Je pense qu’elle revivait et extériorisait sa journée!
Maintenant nous savons qu’il faut surveiller encore plus Misha sur ce point et sur ses fièvres. On espère que ses reins n’ont pas trop fatigués et n’ont pas trop de cicatrices. A suivre…

N’hésitez pas à me rejoindre sur facebook pour discuter et continuer d’en parler.

Un petit  clic pour me soutenir et mon blog :-)
concours1

Rendez-vous sur Hellocoton !

 

Publicités

45 réflexions sur “Une cystographie chez le jeune enfant… ça se passe comment?

  1. purée j’en ai les larmes aux yeux! Vous avez été toutes très courageuses! Je ne comprend quand même pas pourquoi ils ne prévoient pas systématiquement qqun avec l’enfant! surtout si jeune!!! de gros bizous à ta jolie puce pour faire oublier cet horrible moment! et je croise les doigts pr que tout se passe bien pour ses reins!

    • Misha a surtout été courageuse (et ma mère aussi!)!
      Je me suis dit que peut être un adulte empêche de bien faire l’examen parce que parfois les enfants sont plus calmes sans les parents?! Et puis peut être à cause des radios qui ne sont pas très bonnes? Non je ne sais pas trop pourquoi…
      Merci pour les bisous 🙂

  2. Oh pauvre petit coeur…!
    J’imagine la douleur que t’as pu avoir…
    Je rejoins Noéllie, ils n’ont pas été cool de la prendre TOUTE SEULE à cet âge là…! J’imagine mon fils qui a 22 mois… Zut, trop dur d’imaginer!
    J’espère que les antibio vont bien la guérir et qu’elle ne souffre plus…. Trop dur de voir notre enfant souffrir sans rien pouvoir faire!

    • C’est vrai que c’est surprenant de la laisser seule, si jeune (et même plus grand!)! Je suis bien contente qu’on ait pu aller avec elle (bon du coup je n’ai pas pu mais c’est bien que ma mère était là!).
      Pour l’antibio, ça m’embete un peu qu’elle soit amenée à en prendre tout le temps, tous les jours!

  3. J’en ai eu une quand j’étais petite … un très mauvais souvenir pour ma maman et même si j’étais jeune, j’en garde quelques images… Comme quoi cet examen marque.
    Enfant j’ai continué à avoir souvent des infections urinaires puis bizarrement, c’est passé en grandissant. Ma mère est très sensible aussi de ce côté.
    Bisous à Misha

    • J’ai du mal à expliquer mais je pense que même si on n’a pas de souvenirs précis de ce qui s’est passé, notre corps a assimilé/vécu quelque chose et cela reste en lui d’une certaine façon (j’ia vraiment du mal à expliquer ce que je veux dire)!

      Si Misha fait encore des infections, elle aura surement une intervention… pourvu qu’elle y échappe! J’aimerais bien que ça lui passe aussi 🙂

  4. Oh pauvre petit Coeur…. Dans mon malheur j ai eu de la chance avec ma bulle, puisque la cyntigraphie elle l a eu sous AG, puisqu on venait à la base pour autre chose. J espère qu elle n aura pas besoin d opération… Mais di ca peut te rassurer, la bulle a eu un Cohen à ses 9mois et meme si l hospitalisation est marquante, au bout de 5jours, au retour à la maison, bébé reprend une vie normale! Elle a été opérée il y a 3mois, et mis à part la cicatrice, on ne sait pas qu elle a été opérée! Mais j espère vraiment qu elle n en aura pas besoin …. Petite puce 😦
    Plein de bisous et de courage ❤

      • Tu m’ étonnes que t’ aurais préféré une AG… Pauvre kiki 😦 l’horreur…. Plein de pensées, j’ espère qu’ elle oubliera vite!

  5. Rien qu’en te lisant, ça me met les larmes aux yeux, alors que ce n’est pas ma fille et que je n’y étais pas… Je n’ose donc pas imaginer ce que ça a été pour vous 3. Quelle idée de ne pas prévoir un accompagnement systématique pour un enfant si petit…. Bon courage pour la suite.

  6. Oh pauvre Misha, ton récit m’a fait mal au cœur, mais au vu du résultat, ce fut malheureusement un mal nécessaire. J’espère que tout ira bien pour la suite et que le reflux urinaire n’aura pas fait de dégâts. Je vous souhaite plein de courage. Bises.

  7. Oh la la c’est trop dur tout ça ! Quand je lis « sanglé au lit » ça me fait vraiment mal au cœur même si c’est pour que l’examen se passe « bien ».
    Comme tu dis heureusement que ta maman était là, ils auraient pu mieux te prévenir au CHU pour qu’il y ait qq’1 qui puisse être avec elle… Je ne comprends pas que ce ne soit pas prévu pour un petit comme elle !

    • Au final, comme ma mère y est allée, elle n’a pas été sanglée et c’est ma mère qui lui tenait le haut du corps ainsi qu ele masque. Sur ses jambes, elle devait les laisser en grenouille avec des poids dessus pour ne pas bouger!
      Normalement les parents ne doivent pas accompagner (indépendamment du fait que je sois enceinte!)

  8. Oh mes pauvres, ça a été dur, très dur, d’un coté comme de l’autre. Misha a été très courageuse, et je comprends que ça a été très dur pour toi de ne pas avoir pu l’accompagner.

  9. Pauvre choupette… Certains passages de ton récit m’ont fait frissonner. Je suis scandalisée d’apprendre que l’accompagnement des petits enfants ne soit pas prévu lors de ce genre d’examens invasifs. J’imagine combien ça doit être difficile de rester derrière la porte, impuissante.

    J’espère que, de ce côté là, tout ira pour le mieux pour la petite Misha, maintenant.

    • C’est vrai que c’est surprennant que ce ne soit pas possible d’accompagner son enfant tout le temps!
      Je crois que ça a été dur pour nous trois: pour Misha, pour ma mère qui la voyait si mal et pour moi qui me sentait impuissante et inutlie!

    • Pas le droit à un accompagnateur tout court à la base! Mais je pense que ça ne devait pas se passer comme ils le voulaient qu’ils sont venus chercher quelqu’un d’autre (ainsi que le gaz!)!

  10. Pas facile tout cela pour cette petite puce !! Plein de courage à elle et vous pour la suite !! Ici on a bien connu tout ça pour des soucis d’estomac de B avec des examens tout aussi difficile et au final une opération donc je compatis vraiment.

  11. Comme dit sur instagram c’est ce que mon fils a, un reflux de haut grade. Mais le sien est dû à une anomalie rénale à droite. Son rein droit est plus gros, et travaille plus que l’autre, et son uretère part en 2 branche du rein et arrive en un seul tuyau à la vessie. La cysto c’était dur mais à 6 mois il ne pouvait pas trop protester. La scintigraphie c’était plus dur car il ne fallait pas qu’il bouge durant les clichés du coup il était enroulé avec du cellophane sur la table 😦
    Ensuite, à chaque fièvre c’est poche urinaire.
    A savoir qu’un reflux peut se résorber.
    Là ses derniers résultats sont bons, mais juste écho donc on sait pas vraiment si le reflux est résorbé.
    Bon courage pour la suite.

    • Ca peut donc se résorber! Merci pour ton partage d’expérience!
      Ca me fait penser à Misha qui jusqu’à ses un an se laisser faire et ne pleurer qu’à peine lors de ses prises de sang et analyse urinaire puis ensuite c’est devenu très compliqué!

      Misha ne supporte plus les « poches pipi », elle en a tous les 3 mois pour son suivi de calcium!
      Lors de son écho en décembre, ils n’avaient rien vu donc l’écho doit etre moins précise!

      Merci et bon courage aussi à vous pour la suite!

  12. Je suis super choquée par plusieurs choses, étant moi même infirmière et un peu au courant de ce qui se passe à l’hôpital.

    – La première est qu’ils auraient du d’emblée lui ( vous ) proposer de lui faire du Kalinox / Méopa ( le gaz anesthésiant et sans effets secondaires ) pour permettre à Misha de ne pas souffrir inutilement ni de vivre l’examen dans de telles conditions. Il permet également de se détendre et d’être moins anxieux pendant les soins. On en donne aux adultes également et c’est vraiment très efficace.

    – La deuxième chose est qu’ils auraient du d’emblée aussi proposer à un adulte que Misha connait, d’être auprès d’elle pour la rassurer, et non pas en 2ème intention comme ils l’ont fait … La présence des parents auprès de l’enfant à l’hôpital fait partie des DROITS de l’enfant et est stipulé dans la charte de l’enfant hospitalisé. http://www.sparadrap.org/Enfants/Le-dico-de-la-sante/Par-ordre-alphabetique/C/Charte-de-l-enfant-hospitalise

    – Enfin, je trouve étonnant que ta pédiatre n’ai pas su t’expliquer de façon basique l’examen, si douce et gentille soit elle.

    J’avoue je suis un peu sans pitié face à mes pairs hospitaliers, mais je sais qu’il y a des dérives de soignants TOUT PUISSANTS et cela est inadmissible.
    A la maternité quand j’ai accouché, j’ai exigé d’être auprès de lui quand elles lui ont fait une prise de sang car suspicion d’hypocalcémie car petites trémulations, et en fait, rien du tout. En tout cas oui, il faut s’autoriser à demander d’être présent un maximum auprès de nos enfants, quand cela est possible. Bien entendu entrer au bloc opératoire n’est pas possible, mais accompagner un enfant jusqu’à l’entrée au bloc ou être présent en salle de réveil sont des choses tout à fait possibles et qui se font.

    J’espère que les prochains examens se feront sans problèmes.

    Pour info, une scintigraphie est beaucoup plus simple et moins invasif. On perfuse, et on injecte un produit de  » contraste  » qui va passer dans le sang et se fixer dans les organes concernés et des images seront prises ensuite.
    Attention cependant, c’est de la médecine nucléaire et avec la grossesse, tu ne pourras peut être pas être près d’elle à ce moment là, il faudra demander à son papa d’être là. Il faudra bien qu’elle s’hydrate après cet examen là pour aider les reins à éliminer le produit 🙂

    • Merci pour toutes tes précisions!
      Pour le gaz, j’avais demandé au début s’ils n’allaitent pas lui donner quelque chose! Mais comme tu l’as dit c’était vraiment donné parce que ça ne devait pas se passer comme ils le souhaitaient et c’et fort dommage!

      Je te remercie pour le lien pour la chartre!
      Pour la pédiatre, elle m’avait dit que c’était un examen pas très agréable et assez invasif et qu’il lui semblait que cela se faisait sans la présence des parents! Mais elle m’avait donné le tel pour les contacter et avoir plus d’infos! Seulement les fois ou je les ai appelé ça ne répondait pas et j’ai fini par laisser tomber! Donc c’est un peu aussi de ma faute!

      Et emrci beaucoup pour la scintigraphie pour les précisions! Elle m’avait dit en effet qu’elle aurait un perf avec un produit pour ensuite voir si il y avait des cicatrices dans ses reins! J’ai donc maintenant plus d’info! Et je pensais en effet demander à Juju de nous accompagner puisque j’ai aussi pris conscience que ma grossesse limitée pas mal mon intervention auprès de Misha! Mais le fait de le savoir nous permet d enous organiser! J’ai eu beaucoup de chance que ma mère soit passée nous voir et qu’elle soit aussi proche de Misha!

      Merci pour ton avis, expérience et toutes ces infos

    • de rien c’est parfaitement normal , moi aussi j’aurai aimé savoir ça si j’étais à ta place. Bon courage pour la suite et si tu as des questions d’ordre médical auxquelles je peux tenter de répondre, n’hésite pas 🙂

  13. Oulala, moi aussi ça me fait un peu mal au coeur pour les sangles et écartez vous madame, vous allez l’entendre pleurer…. bon c’est pour son bien ensuite… on va relativiser! Gros bisous

  14. Et bien difficile épreuve pour une maman que d’entendre son enfant hurler de la sorte sans pouvoir intervenir :-/
    On aimerai tellement pouvoir prendre leurs maladies pour nous …

    Pleins de courage à vous pour les examens à venir.

  15. Ah la cystographie, à peu près un des pires moments de ma vie. Mon garçon avait 5 semaines, il était déjà hospitalisé depuis quelques jours pour une infection urinaire (basse , à priori). Il a hurlé pendant un temps qui m’a semblé infini, je l’entendais hurler de l’étage supérieur. Pas de présence possible, c’était à Nantes également. Première séparation avec maman… Et derrière il a fait une septicémie, que les soignants ont un peu « oublié » de nous dire, on l’a appris 3 mois plus tard.
    Comble de l’ironie, en face de notre chambre, il y avait un poster sur la prise en charge de la douleur chez l’enfant, entre théorie et pratique…
    Bref ! La scintigraphie, il l’a faite à 3 mois. Beaucoup moins impressionnant, c’est un peu long par contre, ça dure 3/4d’heure et l’enfant ne doit pas bouger. Enfin si ça se trouve tu l’as déjà faite (partie regarder sur le blog !)

  16. Pingback: Once upon a time 2014 | Tiny la souris

  17. Pingback: Un an après l’opération… | Tiny la souris

Et toi, tu en penses quoi? Un avis? un p'tit mot?...

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s