Quand le corps médical ment à ma fille

Depuis sa naissance, Misha a un suivi au CHU pour son hypercalcémie. Je suis tout à fait consciente que c’est une petite fille en bonne santé et qui va bien. Son suivi est juste une surveillance avec des prises de sang et analyse urinaire tous les 2/3 mois en gros. Depuis juin dernier, s’en est suivi la découverte de son reflux urinaire avec de nouveaux examens bien plus invasifs. Elle a subi une scintigraphie et une cystographie qui l’ont beaucoup traumatisée.
Jusqu’à ses un an, j’avais le droit à plein de compliments « oh dis donc, elle se laisse bien faire, c’est rare un enfant qui ne dit rien comme ça ». Elle était petite et ne se rendait pas trop compte des choses je pense. Je l’accompagnais au mieux pour la rassurer, lui chanter des chansons…  Puis le rendez-vous de ses un an à commencer un peu à changer. Elle bougeait, ne se laissait plus faire et pleurait très fort… A partir de là, tous les rendez-vous et actes médicaux sont devenus compliqués (même écouter son coeur, regarder ses oreilles… l’a font hurler et se débattre).

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Elle n’est pas devenue phobique mais ne supporte vraiment pas ça. Et depuis qu’elle parle, cela l’aide aussi à exprimer ce qu’elle ressent. La phrase « j’ai peur » est celle qui ressort le plus souvent. Et je la comprends avec ce qu’elle a subi et la façon pas toujours très douce dont elle a parfois été traitée. Mais là encore, j’essaye de l’accompagner au mieux et je reconnais sa peur et le fait qu’elle ait le droit d’avoir peur et mal.

Mais il y a bien une chose que je ne supporte pas, c’est le discours du corps médical. Alors certes, ça ne doit pas être évident pour eux de se retrouver avec une petite fille qui bouge, hurle, se tend, se débat, crie qu’elle veut descendre et qui ne se laisse pas faire. Ca ne doit pas être facile de devoir faire une prise de sang à trois professionnelles pour la canaliser au maximum.

Maintenant Misha est connue aux Urgences « Oh mais c’est Misha, tu as encore mis une jolie barrette!
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Cependant, j’ai du mal a accepter certaines phrases qu’on lui sort bien trop souvent. En moins d’un mois, nous avons du aller deux fois aux urgences pédiatriques pour Misha puisqu’elle a fait deux pyélonéphrites (alors qu’elle est sous antibio pour éviter les infections urinaires tous les jours!). Ca a été l’occasion de tester les urgences pédiatriques de Perpignan (mais ça, je m’en serais bien passé!). Nous avons rencontré des professionnelles vraiment douces, patientes et qui savaient s’y prendre avec Misha.
Ces phrases, on les entend d’ailleurs au quotidien dans d’autres contextes et elles me gênent tout autant:

« T’inquiètes pas, je ne vais pas te faire mal. »
« Ca ne fait pas mal de toute façon. »
« Ce n’est rien. »
« Tu vois, c’était vraiment rien. »

Comme Misha peut-elle faire confiance ensuite à une infimière qui lui dit « je ne vais pas te faire mal » avant de lui faire une piqure? Certes, elle a eu un patch mais je pense qu’elle ressent quand même quelque chose! Ou quand on lui décolle une poche pipi « ça ne fait pas mal ».
Et j’ai une confiance totale en Misha et sa capacité à exprimer ses sentiments et émotions. Elle sait dire quand elle a mal et aussi et surtout quand elle a peur. Mais ces sentiments et émotions sont rarement entendu et accepté par le personnel médical:

« Tu ne dois pas pleurer »
« Ne te mets pas dans cet état là. »
« Si tu commences comme ça, de toute façon ça va mal se passer. »
« Tu es une grande soeur maintenant, tu ne dois pas pleurer. »

Alors une fois de plus, j’essaye d’accueillir au mieux ses sentiments, je tente de la rassurer mais je lui dis aussi que je comprends qu’elle puisse avoir peur et que ça lui fasse mal. J’explique aussi au personnel de la santé que oui elle a peur et que c’est normal qu’elle ait peur, que ce n’est pas facile et agréable pour elle. Et lorsqu’elle me dit qu’elle a mal (et que l’infirmière me soutient « non mais ça ne fait pas mal il y a de l’anesthésiant sur la sonde -urinaire-), je ne remets pas en doute sa douleur et ses sensations. Je pense que le fait que l’on essaye d’accompagner au mieux Misha dans le ressenti de ses émotions lui permet de les nommer plus facilement. Parfois, j’essaye aussi de faire diversion en lui chantant des chansons, en lui parlant d’autres choses… Mais je refuse qu’on lui fasse les choses sans la prévenir comme une infirmière libérale qui était venue lui faire une piqure intramusculaire et qui avait peur de lui faire mal « ça me fait de la peine de devoir lui faire ça, j’ai tellement l’habitude d’avoir des petits vieux acariâtres, elle, elle est si mignonne. Je pourrais la piquer par surprise, sans lui dire pour ne pas lui faire peur »… ça, c’est juste impossible pour moi de lui faire ça! L’infirmière l’avait bien compris cela dit!

 Pourquoi ne pas dire tout simplement « je vois que tu as mal, ça ne doit pas être agréable », « je vois que tu as peur » suivie d’une explication sur ce qui va se passer… J’aimerais pouvoir trouver plus d’écoute active, de reconnaissance de la douleur mais aussi de la peur auprès du personnel médical.

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(Article écrit fin novembre. Depuis, nous sommes allés rencontrer un spécialiste à Montpellier qui a dit qu’il n’y avait pas besoin de l’opérer, son reflux partirait surement avec l’âge. Seulement, Misha a refait une pyélonéphrite, sa troisième en 2 mois mais les choses ont un peu évolué. Misha est plus calme et tolère plus de choses. Et elle a découvert le masque au méopa ce qui lui permer d’être plus sereine face aux soins. Mais pourquoi ne lui a-t-on jamais proposé avant?)

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25 réflexions sur “Quand le corps médical ment à ma fille

  1. Je pense que le plus important est que tu continues de reconnaître ses douleurs. Elle sait qu’elle peux te faire confiance et c’est ce qui comptes le plus pour elle….Après essaies peut être de rencontrer le chef de pédiatrie pour lui expliquer ton ressenti….
    Et du coup c’est quoi la suite? Attendre qu’elle grandisse?
    Bisous

    • Je pense en effet qu’elle sait qu’elle peux me dire quand ça ne va pas et elle sait que je la « crois » et l’écoute!
      Les équipes des urgences évoluent un peu, je pense que pour une, la premiere fois, « ça ne devait pas etre son jour » puisque la derniere fois elle a été « plus fine » je trouvais! Mais bon, en théorie, elles devraient être plus professionnelles tout le temps et ne pas me balancer après les 3 premieres minutes d’auscultation « de toute façon va falloir que vous la raisonniez, sinon ca va vraiment mal se passer… »!

      Et pour la suite, on doit en effet attendre, son reflux est censé partir tout seul. Mais en ce moment encore je la « surveille », j’ai l’impression qu’une nouvelle infection arrive. Elle recommence à me dire que ça la « gene », ses urines sentent juste un peu mais… Bandelette urinaire relativement bonne ce matin (je l’ai faite parce qu’elle a passée une nuit pourrie). Je surveille …

  2. Comme je te comprends… Mais je te trouve « courageuse » car tu oses en parler avec les équipes médicales. J’en serais incapable.
    Dans un autre registre, j’en ai ras le bol d’entendre tout le monde, dire « elle est timide » devant ma fille… parce que elle est collé à moi. Dans le fond, je ne pense pas qu’elle soit si timide, c’est autre chose. Mais ça me met en colère intérieurement, je bouille et je n’ose rien dire, c’est insupportable. Surtout que maintenant elle dit à ses poupées qu’elles sont timides…
    J’espère de tout coeur que pour Misha, ça ira bien mieux et le plus rapidement possible.

    • C’est marrant, Misha se met aussi à dire qu’elle est timide (mais elle l’entend souvent et pourtant je fais attention de ne pas le dire!). J’explique souvent qu'(elle a un temps do’bservation avant de se lancer/dire bonjour…
      Ce n’est pas toujours évident en effet de « reprendre » les gens sur ce qu’ils disent à nos enfants! Et en meme temps, j’essaye de le faire pour que Misha puisse aussi entendre que je ne suis pas d’accord, que je la comprends et qu’elle a le droit de dire ce qu’elle pense!
      Bon courage à toi aussi

  3. ah la la à chaque fois que je vois que vous êtes de nouveau à l’hopital pour Misha, ça me serre le cœur… J. a eu un début de vie très invasif médicalement parlant en réa mais les infirmières étaient vraiment juste géniales: lui parlaient, lui expliquaient ce qu’elle faisait etc…(alors qu’elle était endormie) mais j’en suis encore très marquée et j’ai une espèce de méfiance/tension qui s’est installée, (et c’est pas top, parce que je dois lui transmettre) et pareil j’ai bcp de mal avec les petites phrases qu’elle peut entendre souvent dans son suivi médical; « c’est de la comédie » etc… ça me met dans un état de nerf ! quand je peux éviter du coup je passe le relais au papa pour certaines visites médicales…

    • Tu as de quoi être marquée aussi! C’est tellement dur de voir nos enfants dans ces états là. Et je trouve ça top que J. ai été si bien prise en tant qu’être et non « juste un bébé qui ne comprend/sent rien », les moeurs ont quand même sacrément évolué!
      C’est bien que le Papa puisse aussi prendre le relai! Moi j’ai énormément de mal à le fairel. Même si je suis parfois énervée, un peu stressée :/

  4. Bravo à toi en tout cas pour écouter ta fille, la laisser exprimer ses peurs, ses incompréhensions et ses douleurs. Je suis tout à fait d’accord avec toi sur le fait qu’il est important qu’un enfant se sente écouté, compris et surtout qu’il comprenne ce qui lui arrive. Courage à la magnifique Misha 🙂

    • J’essaye de l’écouter au mieux tout le temps… Et je pense que c’est d’ailleurs pour ça qu’elle sait si bien exprimer ses sentiments.

  5. Je trouve l’attitude du corps médical bien décevante… Mon fils a été opéré du cœur à l’hôpital Necker (hôpital pour enfants ). Là-bas on ne tolère absolument pas que les enfants souffrent. Il avait 3 mois au moment de l’intervention et tout lui était expliqué. Les infirmières ne mentaient pas, et ne piquaient pas s’il pleurait. J’ai beaucoup apprécié qu’on prenne le temps méme avec un bébé qui à priori ne comprend pas. Pour ma part j’ai adopté ce type de discours. Malheureusement tous les services de pédiatrie ne sont pas formés ainsi et comme partout on trouve des personnes remarquables et d’autres dont on se demande comment elles sont arrivées là….
    Moi je n’hésite plus à dire quand le ton utilisé ne me plait pas. Même si ces personnes font preuves d’autorité.
    Bon courage à ta petite puce, j’espère que tout cela rentrera bientôt dans l’ordre.

  6. comme je la comprends quand j’étais petite ma mère m’emmenait chez une dentiste qui s’avérait plutot être une bouchère, quand elle me faisait quelquechose elle me disait toujours avant si tu as mal léve la main, je le faisais elle me criait dessus mais non ça ne fait pas mal et puis si j’arrête je ne finirais jamais mon travail, j’ai demandé à changer de dentiste plusieurs fois mais pense tu mes parents pensaient qu’elle faisait très bien son travail. J’ai oublié de préciser: les parents avaient le droit d’entrer que pour payer, ils devaient attendre dans la salle d’attente pendant les soins. En discutant dans la cour de récré, j’ai pu me rendre compte qu’elle en a traumatisé des enfants. Et si c’était tout, j’étais également suivie pour mon asthme par piqures, au début une piqure une fois par semaine après c’était toutes les 2 semaines, puis tous les mois, il me faisait mal, c’était atroce. Résultat des comptes: maintenant j’ai peur des dentistes et des piqures, enfin voilà, j’envoie pleins d’ondes positives pour Misha en espèrant que son calvaire finisse bientôt

    • J’ai du mal à comprendre pourqoi ils ne lui ont jamais proposé plus tôt!! Maintenant je le réclame dès le début!
      Tu as eu de la chance d’avoir eu de très bonnes équipes!

  7. Mon fils c’est fait opérer de l’oeil ce mercredi. J’appréhendais notamment la prise en charge. J’ai été surprise en bien. Tout le monde a été super avec lui et nous. Ils lui ont fait la prise de sang et la pose du cathéter après l’avoir endormi au gaz. C’est vrai aussi qu’ils n’avaient pas beaucoup de misère à lui faire. Je m’étais dit que le corps médical avait fait de gros progrès, mais je suis très déçue des remarques auxquelles vous avez le droit. C’est triste! Bon courage à vous car même si ce qu’elle a n’est apparemment pas grave,cela paraît bien contraignant et douloureux. En espérant que vous soyez tranquilles.

  8. tu as vraiment bien raison de réagir ainsi, écouter les sentiments de son enfant, les accueillir, je ne crois pas que tu puisses plus lui rendre service que ça… bonne continuation à vous !

  9. N’ayant jamais été dans cette situation, je ne m’étais jamais interroger à ce sujet, et puis finalement, c’est un réflex quotidien j’ai l’impression, bien qu’il soit mauvais !
    Je me souviens des nombreuses fois où on m’avais aussi dit  » ça ne va pas faire mal  »  » tu ne vas même pas le sentir  » (au don du sang, par exemple, ah bon ? tu crois que je vais pas le sentir que tu m’aspires le sang pendant 10 minutes ?)
    Sauf qu' »adulte », on le sait qu’on va douiller (bord*l), alors qu’enfant, on fait confiance aux grands, et on doit finalement se sentir trahis…

    C’est une bonne réflexion que tu nous offres là !

  10. les médecins mentent souvent pour la douleur: quand ils disent ça pique, c’est que tu as l’impression qu’on te brule au 3e degrés et ils manquent carrément de patiente: la faute surement a un nombre de patient bien trop grand par apport au personnel et une surcharge de travail de dingue mais quand c’est nos enfants, ça met carrément les boules.

  11. s. d.

    Bonjour,

    j’ai découverts votre blog en faisant des recherches sur la cystographie rétrograde.

    Ma fille (16 mois) doit faire une cystographie rétrograde que nous avons déjà reportée deux fois.

    On ne nous a rien expliqué et nous avons également connu le CHU tous les mois entre sa naissance et ses 6 mois mais pas forcément pour pyélonéphrite.

    Ils ont bousillé notre enfant lorsqu’elle avait 3 mois, après une opération lourde qui s’était très bien déroulée, nous la récupérons progressivement mais n’avons plus aucune confiance et ils n’ont rien fait pour mettre ne oeuvre une prise en charge, j’ai tout fait toute seule avec les médecins et kinés libéraux.

    J’ai vécu les mêmes mensonges que vous, même aux parents.

    J’espère que votre petite Misha va bien aujourd’hui mais je vois que finalement l’examen qu’elle a fait, mis à part un traumatisme supplémentaire, n’a pas apporté grand chose finalement.

    Nous refuserons de toute manière l’opération alors je pense que nous ne l’amènerons pas à cet examen, surtout si les parents ne peuvent pas être présents.

  12. Pingback: Un an après l’opération… | Tiny la souris

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